متلازمة داون – المنغولية

متلازمة داون ( المنغولية )

أولا : مفهوم متلازمة داون :

تندرج هذه المتلازمة ضمن التصنيف الطّبّيّ للإعاقة العقليّة ويعود سببها إلى حدوث خلل في الكروموسوم رقم (21) ممّا يُحدِث متلازمة من الأعراض بسبب المشاكل العديدة في النموّ الجسميّ والعقليّ والعضليّ، ويطلق عليها أيضاً ثلاثيّة الصبغيّ رقم (21) أو تريزمي (21).

وتعتبر متلازمة داون من الحالات الأكثر شيوع اً بين حالات الإعاقة العقليّة، إذ تصل نسبة الأطفال ذوي متلازمة داون إلى (10 %) من حالات الإعاقة العقليّة والّتي ظهر عدّة تعريفات لها، فقد وضعت الجمعية الأمريكيّة للإعاقة العقليّة تعريفاً حديثاً ترى فيه أن متلازمة داون هي إعاقة تتمّيز بالنقص الجوهريّ لكلٍّ من الوظائف العقليّة والسلوك التكيّفيّ كما تبدو بالمهارات التكيّفيّة الآتية: المفاهيميّة (Conceptual) والاجتماعيّة (Social) والعمليّة (Practical) الّتي تنشأ ؛ قبل بلوغ الفرد 18 عاماً ، وحدّثت الجمعيّة اسمها لتصبح الجمعيّة الأمريكيّة للإعاقة العقليّة والنّمائيّة  (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities) حيث استخدمت مفهوم الإعاقات العقليّة (Intellectual Disabilities) ليشير إلى الأشخاص الّذين يتّصفون بمحدّدات ملحوظة ي كلّ من القدرات العقليّة الوظيفيّة (Intellectual Functioning) والسلوك التكيّفيّ (Adaptive Behavior) كما يعبّر عنه في المهارات المفاهيميّة العقليّة ( Conceptual ) والاجتماعيّة ( Social ) والمهارات التكيّفيّة الأدائيّة والعمليّة الممارسة ( Practical Adaptive Skills ) وأشارت الجمعية إلى أن هذه الإعاقة تظهر قبل سنّ ( 18) عاماً، أمّا مصطلح الإعاقة النّمائيّة (Developmental Disabilities ) فيشتمل على الأشخاص ذوي الإعاقات المزمنة ( Chronic ) أو الشّديدة ( Severe ) والّذين تكون أعمارهم دون (18) عاماً، كما تعرّفه الجمعيّة الأمريكيّة للتخلّف العقليّ على أنّه حالة تتميّز بقصور جوهريّ الأداء الوظيفيّ الحاليّ للفرد، ويتميّز بانخفاض الأداء العقليّ عن المتوسّط بدرجة دالّة، ويوجد متلازماً مع جوانب قصور أو عجز ي اثنين أو أكثر من مجالات المهارات التكيّفيّة الآتية: الاتصال، رعاية الذّات، المعيشة المنزليّة، المهارات الاجتماعيّة، الإفادة من المجتمع، التوجيه الذاتيّ، الجوانب الأكاديميّة الوظيفيّة، وقت الفراغ، العمل، الصّحّة والسلامة، ويحدث التخلف العقليّ أثناء فتّة النّموّ قبل سنّ ( 18 عاماً ) وتعرّفه الجمعيّة الأمريكيّة للطبّ النفسيّ ( DSM-V ) على أنّه انخفاض ملحوظ ي الأداء العقليّ دون المتوسط تكون نسبة الذّكاء فيه ( 70 ) فأقل، ويحدث قبل سنّ ( 18 ) من العمر، ويصاحبهُ قصور ي الأداء التكيّفيّ .

 ويمكن تعريف متلازمة داون (Down syndrome) او المغولية: بأنها مجموعة من الصفات الجسدية والنفسية الناتجة عن مشكلة في الجينات تحدث في مرحلة  مبكرة ما قبل الولادة. يكون الأولاد الذين يعانون من متلازمة داون (المغولية) ذوي ملامح مميزة في الوجه، شكلهم الجانبي (بروفيل) مسطح والرقبة قصيرة.

كما يعاني هؤلاء، غالبا، من التخلف العقلي بدرجة معينة. وتتفاوت حدة علامات المرض من مريض إلى آخر، لكنها تترواح، بشكل عام، ما بين الخفيفة جدا والمتوسطة

ثانيا :أعراض متلازمة داون:

ثالثا: أسباب وعوامل خطر متلازمة داون:

خامسا : الخصائص العامّة للأفراد من ذوي متلازمة داون:

تؤثّر الإعاقة العقليّة على المجالات الرّئيسة في نموّ الأطفال الصّغار، ومن هذه التأثيرات السلبية عيوب الانتباه، وعجز في الذّاكرة وتطور اللّغة وتنظيم الذّات والتّطوّر الاجتماعيّ والدّافعيّة كما يتّصف الأفراد ذوو متلازمة داون بأنهم دوماً فرحون، وهم مطيعون ولطيفو الرفقة، وهم يتّصفون عادةً بسهولة المراس والليونة .

هناك خصائص عامة للأفراد ذوي الإعاقة العقليّة، من أهمّها:

1- الخصائص المعرفيّة:

– ضعف القدرة على التمييز بين الأشياء المختلفة.

– عدم التمكّن من مواصلة التفكير ونسيان المعطيات التي تم الانطلاق منها والدخول في التناقض.

– ضعف المخيّلة.

– ضعف القدرة على التفكير المجرّد.

2- الخصائص اللغوية:

– ضعف البنية اللغويّة

– صعوبة الكلام مصحوبة عادة باضطراب في النطق

– ضعفٍ في الرصيد اللغويّ المستعمل الّذي يبقى مرتبطاً بالحاجات الأساسيّة.

3- الخصائص الحركيّة:

-بطء الحركات،

-صعوبة في تنسيق الحركات الدقيقة،

-اضطرابات في تنظيم المجال الحركي

4- الخصائص الانفعاليّة:

– طغيان الجانب الغريزيّ أي ضعف المراقبة الذاتيّة،

– قابليّة كبيرة للإيحاء،

– عدم الإدراك الكامل لعواقب بعض السلوكيّات.

5- الخصائص الاجتماعية:

– صعوبة القيام بالأدوار الاجتماعيّة الأساسيّة،

– عدم القدرة على حماية النفس من الاستغلال،

-صعوبة في تكوين علاقات الصداقة.

ثامنا: مشكلات الأفراد المراهقين من ذوي متلازمة داون:

يعاني المراهقون ذوو متلازمة داون من اضطرابات المراهقة والرشد كما يعاني منها المراهقون العاديّون، لكنّ طبيعة هذه الاضطرابات تختلف باختلافهم عن الأفراد العاديّين، ومن هذه الاضطرابات نذكر:

– الاضطرابات النفسية ( Psychological Disorders ) يعاني المراهقون ذوو متلازمة داون من بعض الأمراض النفسية مثل الاكتئاب (Depression ) والاضطرابات السلوكيّة ( Behavior Disorders ) ومشاكل التكيّف Adjustment) Problems).

– الشخص الجنسيّ:

تحدث تغيّرات سريعة أثناء المراهقة تظهر ي النموّ الجسمي والعقليّ والعاطفيّ والاجتماعيّ، ويعايش المراهق صورة جديدة عن ذاته ويتعلّم التكيّف مع مظهره الجسمي الجديد والد وافع البيولوجيّة الجديدة أيضاً، ما أدّى إلى اهتمام كثير من الآباء والأخصائيين في الآونة الأخيرة بدراسة النموّ الاجتماعيّ والجنسيّ لأفراد متلازمة داون، حيث لوحظ أن الاحتياجات الجنسية والاجتماعيّة لهؤلاء تتشابه أكثر ممّا تختلف عن احتياجات أقرانهم المراهقين العاديّين، لكنّ التطوّر الاجتماعيّ والجنسيّ يعدّ رغم ذلك أكثر إشكاليّة بالنسبة للأفراد ذوي متلازمة داون، وذلك لأنّ المعلومات الجنسية والاجتماعيّة يترك تعلّمها للصدفة، مع أنّ الأفراد ذوي متلازمة داون لا يتعلّمون جيّداً من الصدفة ويحتاجون إلى موقف مادّيّ للتّعلّم، فمن المهّم اطّلاع الفرد الصغير على التغيّرات الجسمية ومساعدته التكيّف معها.

– الشخص الاجتماعيّ:

يميل المراهقون لأن يكونوا على وعي بأنفتهم، كيف يبدون وكيف يتنافسون مع أقرانهم، ويمكن أن يؤدّي هذا الوعي إلى تطوير مشاعر النقص والانتحاب إن لم يحصل المراهق ذو متلازمة داون على الدّعم والتشجيع المطلوبين، وتعدّ التجارب الموجّهة لتقدير الذات مهمّة جدّاً للمراهقة والانتقال إلى مرحلة الرّشد، حيث يُشَجَّعُ الآباء على جعل مظهر طفلهم عاديّاً، فالملابس المناسبة للعمر ولجماعة الأقران، وأسلوب تصفيف الشعر العصريّ المناسب، كلّها عوامل تؤدّي إلى زيادة الجاذبيّة البدنيّة لذوي متلازمة داون، ورغم أنّهم قد يبدون مختلفين إلاّ أنّهم لو ارتدوا مثل أقرانهم العاديّين فهناك فرصة أكبر لأن يتمّ تتقبّلهم، خصوصاً أنّ قيم الأقران تؤثّر تأثيراً كبيراً على المراهقين ذوي متلازمة داون

تاسعا: مشكلات أمّهات المراهقين من ذوي متلازمة داون:

تعاني أمّهات الأفراد ذوي متلازمة داون من مجموعة ضغوط، وهي ردود الفعل الّتي تظهر لدى أمّهات الأطفال المعاقين عقليًّا لدى إدراكهنّ لحقيقة إعاقة الطفل، والإحساس بالصدمة، ومعاناة مشاعر الإحباط فيما يتعلّق بتلوك الطفل، وعلاجه أو تعليمه، والمخاوف بشأن مستقبله، وكيفيّة رعايته، والعزلة الاجتماعيّة، والإحراج إزاء الإعاقة العقليّة للطفل.

وتتتمّر معاناة ا لأمّهات ي فتّات النموّ المتلاحقة، كما تتأثّر بعوامل مختلفة، فقد ينتحب والد طفل مت لا زمة داون من الأسرة أحياناً إلى العمل أو الأنشطة الأخرى، حينها تبدأ الأمّ مرحلة البحث عن مصادر للدّعم أو الرّعاية الأخرى، وعندما تتفاقم هذه الأوضاع يصبح الصّراع أمراً قائماً بين الآباء، مع أنّ العديد من آباء الأطفال ذوي متلازمة داون يشاركون ي رعاية الطّفل ويتحمّلون المسؤولية في التربية وتوفير الخبرات اللازمة لتشجيع نموّ الطفل وإعطائه حقّه كطفلٍ عضوٍ ي الأسرة، وهذا بالطّبع يؤدّي إلى شعور أكثر بالرّضى لدى الأمّ،

ويخفض من مستويات الضّغط النفسيّ لديها وقد أظهر برايس بنهام وأديتون ( Price-Bonham& Addison, 1978 ) أنّ معدّلات الطلاق والانتحار بين آباء وأمّهات ذوي متلازمة داون أعلى من المعدّلات العامّة، ويقدّم أمبري ( Embry, 1980 ) دليلاً على معاناة الوالدين للضغوط حيث إنّ نتائج البحوث العلميّة تبيّن بوضوح أنّ الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصّة يتعرّضون لإساءة المعاملة أكثر من غيرهم من الأطفال، فارتفاع مستوى الضغط والتوتّر لدى الأسرة مضافاً إليه انخفاض قدرة الطّفل ذي الاحتياجات الخاصّة على القيام بالسلوك المقبول، يؤدّي ي كثير من الأحيان إلى استجابات عنيفة جدّاً لدى الوالدين .

عاشرا: ماذا على الاهل ان يفعلوا:

لكي يقوم الأهل بالخطوات الصحيحة الأنسب لطفلهم، يتوجب عليهم أن:

• أن يتعلموا كل ما يخص متلازمة داون. فذلك سيساعدهم على ملاءمة توقعاتهم للواقع، كما يفيدهم في كيفية تقديم المساعدة لطفلهم.
• التحري حول حقهم في الحصول على أي دعم مادي.
• التحري حول وسائل الدعم في المنطقة السكنية التي يقطنون فيها. مثلا: في الكثير من الأماكن تتوفر برامج مساعدة وعلاج للأطفال دون سن الثالثة، لكي تؤمن لهم المساعدة في بداية طريقهم وتساهم في دفعهم قدما.
• التحري حول مؤسسات ثقافية ملائمة لإيجاد إطار تعليمي مناسب.

إن تربية طفل مصاب بمتلازمة داون هو تحدٍ صعب لكنه يأتي بثواب كبير. يجب على الأهل أن يكرسوا لأنفسهم بعض الوقت، وإن احتاجوا مساعدة فعليهم ألا يترددوا في طلبها.

إن تبادل الأحاديث والتجارب مع أهال آخرين لديهم طفل مصاب بمتلازمة داون من شأنه أن يشكل عاملا مساعدا في علاج متلازمة داون. لذلك يمكن الاستفسار من الطبيب أو من مؤسسة صحية عن مجموعات الدعم لأهال الأطفال الذين يعانون من متلازمة داون

قائمة المراجع

البطاينة، أسامة محمّد والجرّاح، عبد النّاصر ذياب وغوانمة، مأمون محمود .(2007). علم نفس الطّفل غير العاديّ، دار المسيرة للنشر والتوزيع والطباعة، عمّان، المملكة الأردنيّة الهاشميّة.

الخطيب، جمال والحديدي، منى .( 2010). مدخل إلى التربية الخاصّة، ط 1، دار الفكر، عمّان، المملكة الأردنيّة الهاشميّة.

الخطيب، جمال والحديدي، منى والسرطاوي، عبد العزيز .( 2001 ). إرشاد أسر الأطفال ذوي الحاجات الخاصّة – قراءات حديثة، ط 1، مكتبة الفلاح للنشر والتوزيع، حولي، دولة الكويت.

الخفش، سهام .(2007). الأطفال التوحديّون – دليل إرشادي للوالدين والمعلّمين، ط 2، دار يافا، عمّان، المملكة الأردنيّة الهاشميّة.

الخفش، سهام .(2007). الأطفال التوحديّون – دليل إرشادي للوالدين والمعلّمين، ط 2، دار يافا، عمّان، المملكة الأردنيّة الهاشميّة.

الرّيحاني، سليمان طعمة والزّريقات، ابراهيم عبد الله وعادل، جورج طنّوس .(2010). إرشاد ذوي الحاجات الخاصّة وأسرهم، ط 2، دار الفكر ناشرون وموزّعون، عمّان، المملكة الأردنيّة الهاشميّة.

السرّطاوي، زيدان أحمد وعوّاد، أحمد أحمد .(2011). مقدّمة في التربية الخاصّة – سيكولوجيّة ذوي الإعاقة والموهبة، ط 2، دار النّاشر الدّولي، الرّياض، المملكة العربيّة السعودية.

السيد عبيد، ماجدة .(2012). مقدّمة في إرشاد ذوي الاحتياجات الخاصّة وأسرهم، ط 2، دار الصّفاء للنشر والتوزيع، عمّان، المملكة الأردنيّة الهاشميّة.

السيد عبيد، ماجدة ( 2007 ). الإعاقة العقليّة، ط 1، دار صفاء للنّشر والتوزيع، عمّان، المملكة الأردنيّة الهاشميّة.

بوسيشل، سيجفرايد وآخرون .(2007). دليل الوالدين لرعاية المعاقين عقليّاً – حالة داون، ترجمة شلبي، أشرف محمّد علي، ط 2، مؤسسة طيبة للنّشر والتوزيع، القاهرة، جمهوريّة مصر العربيّة.

تايلور، رونالد وريتشارد، ستيفين وبرايدي، مايكل . (2009). الإعاقة العقليّة الماضي – الحاضر – المستقبل، ترجمة قاسم، مصطفى محمّد، ط 2، دار الفكر ناشرون وموزعون، عمّان، المملكة الأردنيّة. الهاشميّة.

خليفة، وليد السيد أحمد وسعد، مراد علي عيسى .( 2001). الضغوط النفسية والتخلّف العقليّ في ضوء علم النفس المعرفي – المفاهيم والنظريّات والبرامج، ط 2، دار الوفاء لدنيا الطباعة والنشر، الاسكندريّة، جمهوريّة مصر العربيّة.

منصور، السيد كامل الشربيني ( 2009). تربية وتعليم المتخلّفين عقليا – دليل المعلّمين والوالدين، ط 2، دار الوفاء لدنيا الطباعة والنشر، الإسكندرية، جمهوريّة مصر العربيّة.

مجيد، سوسن شاكر .( 2001). اتّجاهات معاصرة في رعاية وتنمية مهارات ا لأطفال ذوي الاحتياجات الخاصّة، ط 2، دار الصّفاء للنشر والتوزيع، عمّان، المملكة الأردنيّة الهاشميّة.

Kirk, Samuel and Gallagher, James and Anastasiow, Nicholas (2003). Educating Exceptional Children, 10th ed., Houghton Mifflin, Boston, USA.

Hunt, Nancy and Marshall, Kathleen (2002). Exceptional Children and Youth, 3ed Ed, Houghton Mifflin Company, Boston, USA.

allaha, Daniel and Kauffman, James (1978). Exceptional Children – Introduction to Special Education, Prentice-Hall Inc., Virginia, USA.

Luckasson, R., et al, (2002). Mental retardation: Definition, classification, and

systems of support (10th ed.). Washington, DC: AAMR.